Soins palliatifs : « en deçà des besoins et des attentes » selon la Cour des Comptes

"La Cour avait cependant constaté en 2007137 le retard et la lenteur avec lesquels ce type de soins s’était développé en France à partir surtout du milieu des années 1980 et les limites persistantes que rencontrait leur essor. Elle avait appelé à la poursuite d’une politique active en ce domaine."

En 2008, "67 % des personnes décédées à l’hôpital, 59 % de celles décédées en établissement d’hébergement de personnes âgées dépendantes (EHPAD), et 51 % de celles décédées à domicile" ont bénéficié d’une prise en charge palliative.
Problème : "aucune estimation globale du nombre de personnes ayant effectivement bénéficié de soins palliatifs sur une année donnée n’est disponible. Seules existent pour l’essentiel des données partielles et déjà anciennes, qui se réfèrent à des années différentes.

Classement : Une étude de 2010 "a classé au regard de la disponibilité des soins de fin de vie la Grande Bretagne en tête des 40 pays étudiés, la Belgique se situant au 5e rang, la France en 23e position, soit dans la deuxième partie de ce classement.

Sur les 1,6 milliards d’euros dépensés pour les soins palliatifs, la majorité (1,2 mds) va aux hôpitaux. Les équipes mobiles et l’hospitalisation à domicile représentent moins de 500 millions d’euros.

"Les équipes mobiles sont passées de 337 à 418 en 2011 (+ 24 %), rattachées majoritairement à un établissement public (80 %). Une évaluation a mis cependant en évidence de fortes disparités dans leurs moyens et dans leurs pratiques"

Grâce à l’application de la tarification à l’activité, ces soins sont valorisés en court séjour ou en HAD, mais pas en moyen séjour (SSR) ou en long séjour.

"En dépit des progrès observés dans le développement de l’offre en établissements de santé, demeurent de fortes inégalités territoriales dans l’accès aux différents dispositifs". Le Nord Pas de Calais est la région la mieux dotée en France. Cependant, "les données régionales recouvrent de fortes disparités infrarégionales : l’accès à des soins palliatifs est ainsi souvent insuffisant dans les territoires les plus ruraux ou isolés".

"Les négociations conventionnelles entre l’assurance maladie et les professionnels libéraux de santé n’ont de fait pas pris en considération le développement des soins palliatifs, à l’exception de la majoration de coordination infirmière, créée en 2012 au bénéfice des infirmiers libéraux." Elles ont été menées "au détriment des approches
interprofessionnelles indispensables au développement de nouveaux modes d’exercice et de rémunération en équipes."

"L’accompagnement des patients requérant des soins palliatifs au sein des EPHAD se heurte à la faible médicalisation de nombre d’entre eux".

Le soutien aux aidants est faible. Il a mis un certain temps à se mettre en place. Il est trop peu connu et utilisé.

1) Maintenir une politique clairement identifiée de développement des soins palliatifs, soutenue par un plan
d’action spécifique, dans le cadre de la stratégie nationale de santé (recommandation réitérée) ;
2) Donner la priorité à la diffusion des prises en charge palliatives à domicile et dans les EHPAD (recommandation
réitérée) ;
3) Mettre au service de cet objectif l’accord interprofessionnel en cours de négociation entre l’assurance maladie et les
différentes professions de santé pour permettre l’intervention à domicile d’équipes pluridisciplinaires ;
4) Poursuivre également à cette fin le développement des dispositifs d’accompagnement des aidants ;
5) Cibler plus finement l’élargissement des dispositifs de prise en charge à l’hôpital pour permettre la résorption des disparités territoriales ;
6) Mettre en place des modalités de financement spécifiques des soins palliatifs au sein des structures hospitalières de moyen et long-séjour, afin de favoriser les prises en charge palliatives de longue durée.

A lire dans le document, les réponses de différents ministères, de la CNAM, de l’ATIH et de 2 ARS.